出现认知功能障碍、单个肢体或多个肢体麻木无力……这些症状是罕见病多发性硬化症的常见症状。今年５月31日是世界多发性硬化日。专家提示，多发性硬化症患者要尽早诊治、接受科学规范化治疗，降低致残风险。
有关统计表明，全球约有350万名多发性硬化症患者，我国约有3万名患者，发病率约0.03%。该疾病好发于20至40岁中青年女性，随着时间推移，病情可出现持续性进展，症状反复发作而导致瘫痪、失明等严重后果。
“多发性硬化症是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓性疾病，常累及脑室周围、视神经、脊髓、脑干、小脑等。”北京协和医院神经科主任医师徐雁介绍。
认知功能障碍是多发性硬化症的核心症状之一，约40%至70%的多发性硬化症患者会出现此症状。徐雁介绍，研究表明，多发性硬化症患者脑容量丧失与残疾进展及认知功能的降低密切相关。在多发性硬化症患者中，免疫系统会错误地攻击和损害大脑、脊髓和视神经组织，导致部分组织发生不可逆转的破坏，出现脑萎缩。如果疾病未早期明确诊断并及时治疗，反复复发，就会导致神经系统功能障碍，出现认知功能障碍和长期残疾等症状。
徐雁说，延缓脑萎缩，保持脑健康，提高患者生活质量是多发性硬化症治疗的最终目标。
专家介绍，多发性硬化症尚无有效根治疗法，临床上仍旧以疾病修正治疗为主。截至目前，国际上有20多种可用药物。
将多发性硬化症纳入第一批罕见病目录，将相关治疗药物纳入国家医保目录，建立完善全国罕见病诊疗协作网……随着国家对罕见病的大力支持及罕见病相关政策的落地，多发性硬化症患者的规范诊疗、救治保障和管理正在加强。
“目前，多发性硬化症患者药物可及性得到改善，医生也能更加精准地管理患者。”徐雁说，比如妊娠患者的需求；有些患者不喜欢天天吃药，就可以选择一个月一次的皮下注射药等，有更多用药选择。
多发性硬化症患者在日常生活中要注意什么？专家表示，在治疗多发性硬化症时应积极控制体重。同时，要戒烟、限制酒精摄入、合理运动等，从而减少长期残疾。
记者了解到，国际多发性硬化联盟于2009年开始，将每年５月的最后一个星期三定为“世界多发性硬化日”，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。今年的主题是“让爱可及，连接你我”。（记者李恒）
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